Гидроцефалия.... Нужен совет! :: Гидроцефалия после вжк
|
Дата: 2008-07-18 16:07:59 Тема: Гидроцефалия.... Нужен совет! Добрый день.
У нас первый ребеночек и вот такая проблема.
Ванечка наш родился 16 апреля, в 31 неделю (т.е. на 7 месяце беременности - к сожалению произошла отслойка плаценты). В момент рождения рост 43 см, вес 1940 гр, окр головы 31 см.
В результате гипоксии было ВЖК, а потом появилась и гидроцефалия.
На момент обнаружения гидроцефалии 12 мая показатели были такие:
- VD, VS (передние рога) по 22 мм
- VD, VS (в теле желудочков) по 33-34 мм
- VD, VS (задние рога) 49, 54 мм
- третий желодочук - 15 мм
В течение 10 дней были проделаны 6 пункций, ситуация вроде стабилизировалась (во время 6-ой пункции ликвор был уже почти чистым) и в течение последующего месяца (до 16 июня) увеличения желудочков практически не было (при этом принимали только мочегонные - не диакарб, а травы).
Начиная где-то с 16 июня заметили опять увеличение и за месяц (на 16 июля) показатели такие
- VD, VS (передние рога) 28, 31 мм
- VD, VS (в теле желудочков) по 35-36 мм
- VD, VS (задние рога) по 66, 72 мм
- третий желодочук - 13 мм
За последние 2-е недели показатели вроде стоят и врачи (институт нейрохирургии им. Ромоданова в Киеве) говорят, что операция не нужна и чтобы мы еще ждали месяц (вдруг рост остановился).
Ребенок при этом абсолютно нормальный (уже около 5 кг, рост почти 60 см), ведет себя хорошо, типичной симптоматики для гидроцефалии нет, только головка увеличилась (с момента родов 16 апреля 31 см до 16 июля 45 см - вытянулся затылочек).
Исходя из выше описанной ситуации хотелось бы услышать Ваш совет:
- правильно ли мы делаем, что ждем дальше (и не требуем хирургического вмешательства)?
- возможна ли остановка роста желудочков (гидрофецалии)? насколько это вероятно (если уже примерно последние 2-е недели роста желудочков нет)?
- были/есть ли подобные ситуации у Вас? какие Вы принимали меры?
- если (дай Боже) эта гидроцефалия остановилась, то увеличение такое головки как будет смотреться в будущем (через год, 5, 10...)?
Заранее БОЛЬШОЕ спасибо за Ваши ответы, с уважением и в ожидании Вашего ответа,
Тарас
tanamo@mail.ru
Дата: 2008-07-18 17:06:22 Тема: Если малыш развивается, будем надеяться, что самое худшее позади, и нужно стараться избежать операции. Другое дело - если бы не было развития и головка продолжала расти. Шунтирование - это всегда риск, никогда не предугадаешь, как организм воспримет инородное тело, не будет ли послеоперационных осложнений, не забьется ли шунт в будущем. Вам сейчас самое главное - положительный настрой, спокойная атмосфера в семье, делать все возможное, чтобы избежать инфекционных заболеваний - меньше посетителей, грудное вскармливание (если есть), первый год - решающий. По идее, с возрастом диспропорция между объемом головы -телом должна сгладиться, в самом крайнем случае - всегда есть возможность сделать краниопластику - ее делают и в нашей нейрохирургии, но это не сейчас. Очень надеюсь, что гидроцефалия у вас окончательно компенсировалась, и держу за вас кулачки. В нейрохирургии лучший спец по этому вопросу - Вербова, зам Орлова, она хорошо знает все побочки шунтирование и не назначает его без крайней надобности.
Я - стайер. Бежать долго. Но впереди вижу цель. Да и вокруг ничё так. Дата: 2008-07-18 17:31:48 Тема: Кристина, БОЛЬШОЕ СПАСИБО за отклик! Кристина, БОЛЬШОЕ СПАСИБО за отклик!
У меня слезы навернулись на глаза. Такие добрые и отзывчивые люди.
1. Про шунтирование, все послеоперационные осложнения - Начитались. Все это очень страшно и не хотели бы сами хирургию.
2. Про развитие Ванечки - Наш невропатолог (он же невропатолог Исиды) ходит к нам каждую неделю и доволен каждый раз (и моторикой, и глазками-взглядом, и более частыми улыбками, и всем остальным). Уже лежа на животике головку поворачивает к низу, но тяжеленькая она. Не может поднять еще.
3.. Про размер головки, пропорцию - Спасибо за инфо. Будем надеяться, что диспропорции не будет. У меня (у папы) голова довольно большая и яйцеобразная. И у Ванечки тоже (отметил еще в первый день). Может это и спасает (желудочки вытянулись как раз в овновном в задние рога)
Здесь можно попросить Вас рассказать поподробнее про КРАНИОПЛАСТИКУ (или скиньте по возможности, пожалуйста, ссылку где можно почитать про нее).
4. Про Вербову и Орлова - Именно Орлов дал такое заключение ЖДАТЬ месяц. Будем ждать, но каждую неделю будем ходить на УЗИ.
Спасибо Вам, Кристина, за советы и ОГРОМНОЕ СПАСИБО Вам за Ваши кулачки.
Так тяжело сейчас (к рождению Ванечки готовились 2 года!), но будем держаться.
С уважением,
Тарас Дата: 2008-07-18 17:54:01 Тема: Дам вам телефон мамы,на почту у них гидроцефалия,мальчику уже 5 лет они лечат только гомеопатией,он шунтирован,писать их историю не буду,если захотите позвоните им они вам все раскажут и поделятся опытом.Маму зовут Леся.
Удачи вам и вашему малышу. Дата: 2008-07-18 18:16:15 Тема: Галина, ОГРОМНОЕ спасибо. Галина, ОГРОМНОЕ спасибо.
Я получил телефон и сегодня вечером обязательно созвонюсь с Лесей.
Дата: 2008-07-18 18:05:39 Тема: Тарас, не за что, у моей дочки гидроцефалия, так что плавали - знаем (( насчет краниопластики, к сожалению, почти ничего не знаю, знаю, что делают, но вам об этом пока думать рано, да и это та же трепанация черепа, операция не из легких, так что будем надеяться, что это не понадобится, тем более, если вы говорите о вашей форме головы. У Вербовой, думаю, больше практики, мы тоже наблюдались официально у Орлова, неофициально консультируемся у Вербовой. Если не дай Бог встанет вопрос о шунтировании - пишите здесь на форуме, мнения разные, шунты разные, в прошлом году была тема о мальчике с гидроцефалией - Никите Польском, его шунтировали в Польше. Но об этом пока лучше не думать.
Я - стайер. Бежать долго. Но впереди вижу цель. Да и вокруг ничё так. Дата: 2008-07-18 18:20:43 Тема: Да, лучше не думать. Да, лучше не думать.
Спасибо, Галина. Будем ждать. Следующего УЗИ. Спасибо. Дата: 2008-07-30 03:56:19 Тема: К сожалению нам назначили операцию... Галина и Кристина, спасибо Вам за отклики.
К сожалению после сегодняшнего УЗИ г-н Орлов сказал, что нужна операция (шунтирование). Просто ШОК...!
Мы к рождению нашего первенца готовились 2-а года..
Жизнь жестока.. Будем бороться дальше. С нашим Ванечкой.
Операцию хотели бы сделать в Москве (Бурденко).
Связались доктором (из Бурденко), завтра делаем МРТ, высылаем ему, договариваемся об операции и готовим вещи для поездки в Москву.
Вопрос сейчас только один. Относительно шунтов. Слышали, что есть разные - отечественные, иностранные... Сегодня в Ромоданове нам наш нейрохирург сказал, что укр шунты даже лушче чем американсие. Если есть более детальная информация - был бы очень признателен.
С уважением,
Тарас Дата: 2008-07-30 19:43:24 Тема: А мериканский - однозначно лучше. У нас есть опыт и украинского и американского. Правда и с первым американским нарвались на брак:( И ещё - нам сразу влепили взрослый, хоть и на среднее давление. Лучше б выбрали в каталоге специальный детский. ( А недоношенным тем более, наверняка) Взрослый больше по размерам. Он гораздо дольше приживался и обрастал тканями((((( Неоднократно переставляли его поэтому, потому как "подтекал" из-за того, что не прирастал к тканям... Дата: 2008-08-02 00:05:19 Тема: Спасибо, за информацию.
Некомпетентность же наших врачей уже даже не удивляет (
Спасибо.
.
Дата: 2008-07-28 22:08:26 Тема: мы не смогли обойтись без операции ситуация у нас была сложнее. Ребенок из-за большого количества ликвора в мозге не удерживал даже чайной ложки воды. Пунктировали несколько раз в день, чтобы облегчить состояние. Сделали операцию первую в 4 мес облегчение наступило где-то к 6 месяцам, а потом шунт перестал функционировать и опять начались ужасные страдания ребенка . В 10 месяцев сделали еще одну операцию. Сейчас Лере 10лет.
Окружность головы при рождении 35см, в 4 мес.- 46см. Сейчас норма по возрасту. Размер головы выровнялся годам к пяти.
Вербова и Проценко очень хорошие специалисты.
Тарас! Советуйтесь со специалистами, желаю победить Вашей семье этот недуг, а Ванечка - малыш поскорее пусть выздоравливает.
(у малыша могут быть головные боли , если он неактивный не тормошите его пусть отдыхает) Дата: 2008-07-30 04:03:40 Тема: Спасибо Вам за пожелания К сожалению сегодня нам назначили операцию.
До сих пор не можем прийти в себя от шока.
Скажите, операцию Вам делал Проценко? Или Вербова?
И шунт какой ставили - украинский ...?
Заранее спасибо.
Тарас
Дата: 2008-07-29 09:06:36 Тема: Ситуация ваша и ваши показатели - наша один в один На первый вопрос вам никто не ответит точно - это очень индивидуально. Только жизнь покажет. Брат моего мужа - такой же как ваш и мой сынулька. Ему сейчас 27. Он без шунта с такими показателями гидроцефалии ослеп и оглох от высокого внутричерепного давления. Но сохранился интеллектульно и двигательно более-менее...
Нас всё же шунтировали. В Одессе мы. В Киев к Орлову може ездили... Мы более-менее видим, отлично слышим, но не сидим, не ходим.... Нам сейчас 4ре. Но это - последствия ВЖК и недоношенности, а не шунтирования. Сам по себе шунт - не настолько инвалидизирующий фактор. Видела кучу детей, которым шунт поставили в более-менее сознательном возрасте, это на них никак не повлияло двигательно, только улучшило их состояние...
Если гидроцефалия у новорожденного постравматическая(т е после ВЖК), как нам сказали нейрохирурги, то она сама практически не останавливается, т к погибает выстилка желудочков, и всасывание ликвора, как следует, невозможно... Нам врачи пытались перевязать шунт года в 2,5, в надежде что всё, остановилась. Через неделю опять оперировали - развязывали((((((( Природу не обманешь... Поэтому - шунтирование 99,9%, раньше или позже... Можете, конечно, не поверить и проверить. Ваше право. Дай Бог...
Голова выравнивается отлично, со временем. Форма только остаётся немного гидроцефальная, но у нас например, это практически незаметно. Да и у папы голова такая же, "яйцевидная"))))))))) А было после первого шунтирования особенно, когда надо было полежать с месяцок на одной стороне, чтоб шунт прижился - ууууууу, на одну сторону вся голова искривилась, ужас-ужас-ужас... Всё это мелочи жизни - форма головы, по сравнению с последствиями ВЖК и высокого ВЧД(((((((
Я бы всё же(если б опять, по-новой, всё пройти это) шунт обязательно поставила, но лучше за границей, в России, в Германии. У нас пока "криворучки" нейрохирурги, куча ревизий - это куча наркозов.
Дата: 2008-07-30 04:06:26 Тема: Натали, Спасибо Вам за Ваше письмо Сегодня нам назначили операцию.
Видимо от этой заразы другого выхода нет.
Очень больно и страшно. За будущее.
Но будем бороться. Уже связались с Бурденко. Завтра делаем МРТ. Шлем туда и будем обсуждать операцию именно в Бурденко.
Тарас
Дата: 2008-08-13 19:37:26 Тема: Операция 14 августа Девочки, молитесь завтра за Ваню, завтра решающий день - операция. Чтобы Бог направил врачей, и все было так как нужно. И за Ванину маму, и папу Тараса, чтобы дал им сил все это пройти.
Я - стайер. Бежать долго. Но впереди вижу цель. Да и вокруг ничё так. Дата: 2008-08-13 19:48:13 Тема: помолимся обязательно завтра еще и святой праздник, пусть все хорошо у них пройдет!
Таня и сынок-Игорек
Спасибо тем, кто меня любит-вы делаете меня лучше. Спасибо тем, кто меня ненавидит-вы делаете меня сильнее. Спасибо тем, кому вообще пофиг-вы нужны для массовки. Дата: 2008-08-13 22:00:53 Тема: @@@@@@@@@ пусть все пройдет хорошо. сил родителям и здоровья маленькому Дата: 2008-08-14 00:02:53 Тема: Сил родителям а сыночке здоровья! Пусть это испытание будет позади побыстрее, а сыночек ваш здоров! Молимся за вас!!
Дата: 2008-08-20 19:01:58 Тема: Тарас, как вы там? Маякните, пжлста! () 1 Дата: 2008-08-24 18:05:18 Тема: Господи, как ХОРОШО!!!! Пусть все трудности остануться позади.
Автор: so_nata Дата: 2008-08-22 16:50:47 Тема: Гидроцефалия У нас подобная ситуация была. Желудочки и рога чуть меньше (рога 26, желудочки28, это из всех замеров их максимум). Они росли, стабилизировались и снова росли до 7-8 месяцев. А потом к 1году компенсировались и на закрытие родничка мы вышли с размерами около 18мм. Нам тоже говорили ждать, мы доверились. Лекаства ни какие не пили, у него порок сердца и мы не могли подобрать, он или спал или задыхался. Т.ч. даже без лекарств компенсировалось. У нас все усложнялось тем, что голова не росла, т.е. расширялись желудки и рога за счет головного мозга.....
Если, что то интересно пишите на ящик, чем сможем поможем)))))
Удачи Вам. С уважением Наташа Дата: 2008-09-03 15:54:31 Тема: СПАСИБО ВСЕМ. Мы уже дома. Добрый день, Christina, Gallina, Natalb_G, Иванна, ROCKET2, anette_82, EGOистка, polin, zivanit, Fly_Ledy, Nadejda, so_nata.
В сотый раз благодарим и будем благодарить всегда всех Вас за такую поддержку. Дай Бог счастья и здоровья и Вам, и Вашим родным и близким.
Мы уже дома, несколько дней отходили от всего пережитого в Москве. Пока все счиабильно и надеемся, что и дальше будет все хорошо.
Если чем можем помочь - сообщите.
Мой имейл - tanamo@mail.ru
С искренним уважением,
Тарас Дата: 2008-09-03 16:06:26 Тема: Урааа! С возвращением! Дома и стены лечат )) Держим за вас кулачки, чтобы все в порядке было с шунтом, и чтобы Ваня развивался, как и положено грудничку )) Отдыха вам с мамой и малышу. Отсыпайтесь и гуляйте побольше ))
ps. Наташа, прочитала ваше письмо :-)))))) И побольше улыбайтесь, и гулите )))
Я - стайер. Бежать долго. Но впереди вижу цель. Да и вокруг ничё так. Дата: 2008-09-03 16:17:10 Тема: С возвращением Вас!!!! Молодцы,очень рады за вас.
Дай вам Бог милости и мудрости родительской, Дата: 2008-09-03 17:17:59 Тема: Супер!!! Молодцы!!! .
Таня и сынок-Игорек
Спасибо тем, кто меня любит-вы делаете меня лучше. Спасибо тем, кто меня ненавидит-вы делаете меня сильнее. Спасибо тем, кому вообще пофиг-вы нужны для массовки. Дата: 2008-09-03 22:16:00 Тема: а мы верили что все будет хорошо!! Тарас, мы верили что все будет хорошо, просто потому что по другому и не должно быть! отдыхайте набирайтесь сил и пусть это будет самый неприятный отпечаток который со временем просто останеться в памяти, и не более того!
Удачи и сил!!!! Дата: 2008-09-04 13:46:56 Тема: Как хорошо, что Вы уже дома! Родные стены - лечат. Поправляйтесь поскорее и всего Вам самого хорошего.
Источник: www.uaua.info
|
|
|
