She-bear*
1.8.2006, 2:19
Девочки, здравствуйте!
Сейчас мы в процессе усыновления маленькой девочки с диагнозом гидроцефалия. Я уже достаточно много прочитала всякой разной литературы в интернете, но очень хочу послешать рассказы реальных мамочек с такой болячкой. Я не знаю какая у девочки разновидность этой г-ц, знаю только, что в 8 месяцев ее прооперировали и поставили шунт. Сейчас ей 3, состояние оч. хорошее.
Вот кусочек моей переписки с куратором из больницы:
Здоровой Викулю назвать, конечно, нельзя. Но это нормальный,
полноценный ребенок с хорошими перспективами.
Вика родилась с гидроцефалией, ей была вовремя проведена
нейрохирургическая операция, поставлен шунт для оттока из мозга избыточной
жидкости. В результате своевременно оказанной помощи врожденная
гидроцефалия была компенсирована и не оказала последствий на
дальнейшее развитие ребенка, сейчас Вика умственно полноценна и психически
здорова, у нее нет ни осложнений в виде судорог, ни нарушения
координации движений, ни внутримозговых органических изменений (типа
послеоперационной кисты, чего опасались в доме ребенка, направляя
девочку к нам).Была такая куча вопросов, а сейчас вся растерялась...
Какие у нас могут возникнуть проблемы? Возьмут ли её в обычный не специализированный ДС (ведь проблем в развитие нет), а потом и в обычную школу? Вообще любая информация приветствуется.
з.ы. Сразу хочу признаться, основной ник на конфе у меня другой. Просто под этим ником я веду журнал именно о Виктории, о нашем усыновление и т.д. Когда все решиться я журналы объедено, но пока мне так удобно, что бы не путаться. Вообщем я не скрываюсь, и не дай Бог не стесняюсь, если кому интересно я свой основной ник скажу
Рыбка в кошке*
1.8.2006, 4:28
Не понимаю, почему бы ребенку не посещать обычный д/сад, а потом и школу??!! Ведь никаких осложнений нет, ребенок развит по возрасту (ТТТ). Любите малышку, и огромного вам счастья
Persian
1.8.2006, 22:54
Ничего бояться не надо
! Мне тоже гидроцефальный синдром ставили, и я нормально живу, как видите! Школу кончила (гуманитарно-педагогический класс) на 4 и 5, еще раньше художественную школу, сейчас перешла на 2-й курс нормально.
В Д\С я не ходила, но это была позиция родителей.
She-bear*
1.8.2006, 23:39
Persian, тут же не просто синдром, тут же шунты стоят
Девочки, врачи говорят "шунты меняются по мере роста ребенка" это примерно сколько раз в какой промежуток времени? Не знаете какой примерный процент осложнений (закупорки шунта). Как давно делают эту операцию? Есть ли взрослые люди нормально живущие с шунтами??? Шунт это навсегда? Я читала про какой то лазер, нельзя сделать операцию лазером и избавиться от шунта?
Девочки, простите, вопросов много, они путанные и может напрасные, но такая куча информации появившаяся так быстро просто путается у меня в голове и голова отказывается соображать.
She-bear*
1.8.2006, 23:42
QUOTE(poli-kiri* @ Вторник, 1 Августа 2006, 5:20)
Ведь никаких осложнений нет, ребенок развит по возрасту (ТТТ).
[right][snapback]1543712[/snapback][/right]
Есть ЗПМР, но это не из-за гидроцефалии, а из-за недостаточного персонального внимания. Как мне сказала куратор "Ей не повезло трижды: ее оставили родители, у нее такая болезнь, и она попала в жуткий ДР"
Но я надеюсь, что это исправляемо, да и люди общавшиеся с ней тесно говорят, что она при нормальном уходе и общение становится совершенно нормальным ребенком трех лет. ттт
Белена чёрная
2.8.2006, 9:31
Уверена, что все будет хорошо у вас... бояться ничего не надо, берите девочку, растите... отболячек никто не застрахован. А такие вопросы когда и каким образом менять шунт, это все врачи должны вам рассказать подробно, к тому навернчка есть какой-то индивидуальный подход... еще у нас где-то тема была о гидроцефалии, может там есть что полезное, ссылки какие-нибудь, истории?
Жаба Гребешкова
2.8.2006, 12:21
QUOTE
да и люди общавшиеся с ней тесно говорят, что она при нормальном уходе и общение становится совершенно нормальным ребенком трех лет. ттт
Это замечательно,ребенок вырастет в любви и внимании и все у нее будет ОК!!!!!
Shusha**
3.8.2006, 18:32
Шунты меняют по моему каждые 3 года ? или 5 лет ,точно незнаю.Знаю что меняют по мере роста ребенка.Эх,была бы toma ,все бы рассказала
ptitsa_dodo
3.8.2006, 19:39
У меня есть знакомая, у дочери ее гидроцефалия, стоит шунт. Девочке 4 года. Осенью закупорился шунт, меняли. Маму инструктировали, как себя вести, если такое вдруг произойдет. Они с ситуацией справились. Знаю, что из-за шунта у них есть проблемы: например, им никаких путевок на сан-курортное лечение не дают. И вообще их все "специалисты" боятся (наверное, как детей с эписиндромом). Ведь если в отсутствии мамы с ребенком что-то произойдет, надо знать, что и как делать и реагировать моментально. Я бы сказала, что это больше проблемы не ребенка, а тех, кто с ним работает, их знаний, квалификации и, немаловажно, душевных качеств. Впрочем, возможно, ситуация не везде одинаковая.
На форуме ГАООРДИ в теме гидроцефалия я читала сообщение мамы, что ребенку делали какую-то процедуру (операцию-?). Извлекали шунт и что-то делали взамен этого. Поскольку это не моя проблема, не могу точно вам рассказать. Там на форуме дисскусии и разговор практически не ведутся, но можно связаться с этой мамой и она вам более подробно все расскажет, надеюсь.
Забава*
4.8.2006, 19:33
QUOTE(Shusha** @ Четверг, 3 Августа 2006, 18:24)
Эх,была бы toma ,все бы рассказала
[right][snapback]1552278[/snapback][/right]
А когда она вернется не знаете???
Shusha**
5.8.2006, 11:38
Марфа*
точно незнаю,но вроде в сентябре собиралась
Rema
7.8.2006, 17:33
У моего сына гидроцефалия компенсирвованная, шунта нет.
Но я же еще и доХтур. У меня на попечении полно детей с шунтами. Засоряются довольно часто. Чаще те, что спущены в брюхо. Предсердные шунты редко выходят из строя...
Развитие може быть как у нормального ребенка, может быть и выше среднего. наличие шунта не вредит росту и формирования мозга.
Главное - побольше интересоваться самой, иметь постоянного консультанта, доступного в любое время дня и ночи. Хотя бы по телефону. Потому что никто кроме мамы не видит ребенка постоянно. Только мама может заметить микросимптомы забитого шунта, загруженности сознания и пр...
алькин**
16.11.2006, 21:32
Привет She-bear !
У моего сына 1-й шунт с 1,5 месячного возраста. Когда ставили ,гарантию давали примерно на 3-4 года минимум. Мы ставили немецкий шунт, так как про отечественные слышали не очень хорошие отзывы. Но... Ровно в 10 месяцев шунт отказал. Причины нейрохирурги внятно не объяснили. Поишлось опять оперировать. Этот второй шунт , Cлава Богу, прослужил почти до шести лет. Cейчас у нас стоит /тьфу -тьфу/ третий.
She-bear , вы Молодец, не побоялись взять в семью больного ребенка, хотя сейчас родители и от родных здоровых отказываются.
Мы со своим сынулей с этим шунтом в голове, как на пороховой бочке, в любую минуту он может отказать. Мы бережем его от инфекций, от ударов в голову. Но ребенок есть ребенок, он и вниз головой висит, балуется и кувыркается и грохается на голову так как ходить не может ,волоча корпус ходит по мебели. Я ,конечно ,подстраховываю как могу.
Узнайте у вашего нейрохирурга ваш тип шунта/ c помпой или нет, cлабого или сильного наполнения/ и в зависимости от этого будете корректировать его работу. Мне, например, приходится подкачивать помпу: в жару летом и когда у ребенка температура.
Убедилась, никакие нейрохирурги и невропатологи / ни в коем случае не умаляю их авторитет и УВАЖАЮ их/ не могут учесть всех нюансов ЗАБОЛЕВАНИЯ ВАШЕГО ребенка. Только постоянное наблюдая и анализируя, советуясь с другими специалистами, вы сможете избежать многих проблем.
Вообще эта шунтозависимость нас ужасно напрягает / из-за боязни отказа шунтирующей системы у меня панические атаки и я уже сама боюсь стать инвалидом/ . Давно пыталась ненавязчиво выяснить у нейрохирургов, есть ли длугие способы решения этой проблемы.
Но там видимо существует то ли конкуренция, то ли разные школы нейрохирургии, короче ничего членораздельного.
Выяснила в инете: В Иркутске есть центр МАЛОИНВАЗИВНОЙ/ малотравматичной /НЕЙРОХИРУРГИИ, где проводятся эндоскопические операции при гидроцефалии, восстанавливающие естественные пути оттока ликвора через третий желудочек. При этом отпадает необходимость установки шунта.
Операции делает профессор Суфианов Альберт Акрамович. тел . центра:
(3912) 206-311.
К сожалению больше никакой информации нет.
Мышка Соня
21.11.2006, 2:55
She-bear, а девочка Вика, эта та, которая из Пскова, а потом в РДКБ была? Как хорошо, что для этой малышки нашлась семья!!! За нее так много народа переживает! А Вы сами где живете?
С шунтозависимой гидроцефалией все довольно индивидуально. У некоторых шунты работают и не засоряются, некоторым везет меньше и приходится делать повторные операции. И от чего это зависит... вероятно, никто не скажет. Везение? Что касается удлинения шунта по мере роста ребенка, то это зависит от модели шунта, сейчас ставят с "запасом", т.ч. повторная операция не требуется. Надо выяснить, какой шунт стоит у Вики. Вам еще много предстоит узнать. Главное, не пугайтесь и четко осозновайте реальность. Если Вы любите Вику, чувствуете, что это "ваш" ребенок, все у Вас получится и все хорошо сложится.
Всю интересующую информацию по гидроцефалии Вы можете найти на сайте Программы помощи детям "Операция НАДЕЖДА". Если нужна будет помощь или консультации - тоже туда. operationhope.ru, а еще можете писать мне на почту. Удачи!
Баранова Елена
19.1.2007, 18:05
\\\ а девочка Вика, эта та, которая из Пскова, а потом в РДКБ была? Как хорошо, что для этой малышки нашлась семья!!! За нее так много народа переживает! \\\
Семья для малышки еще не нашлась. Я сейчас разговаривала с Псковом. Мне сказали что полгода им звонила одна семья из Москвы относительно усыновления Вики, но так и не усыновили. А завтра приезжает еще одна семья. Надеюсь что они сделают шаг в пользу малышки. Можно себе представить как это сложно в реальности. Желаю им удачи и мужества.
Kandidat
1.2.2007, 23:50
Очень хорошие новости. Родители забрали Вику домой! http://www.cirota.ru/forum/view.php?subj=67650. Есть подтверждение из группы милосердия при РДКБ. Ура!
